Los Olvidados, exposición en Reforma sobre la rara enfermedad en la piel Ictiosis Laminar
- Se trata de un padecimiento genético, que afecta principalmente a niñas, niños y que no tiene cura
CIUDAD DE MÉXICO, jueves 4 julio 2024.- La senadora Beatriz Paredes Rangel inauguró la exposición fotográfica “Los Olvidados”, que tiene el propósito de crear conciencia sobre la rara enfermedad de la piel denominada “Ictiosis Laminar”, que afecta principalmente a niños de la Sierra de Veracruz.
La muestra consta de 14 imágenes de niñas y niños de esa entidad federativa y se exhibirá a partir de hoy y hasta el próximo 5 de julio en el Motor Lobby del Senado.
Ictiosis Laminar es un padecimiento genético de la piel con el que se nace y no tiene cura, se manifiesta como escamas que invaden el cuerpo, que duelen, arden, pican y agrietan las manos, los pies, la espalda, la cabeza y la cara.
Los municipios de Soledad Atzompa, Nogales y Pajapan, Veracruz, albergan a decenas de personas con esta enfermedad que han sido olvidadas.
Paredes Rangel, legisladora del PRI, dijo que además de este evento, presentarán un punto de acuerdo para que autoridades de salud del país atiendan esta enfermedad y tomen las decisiones necesarias que permitan terminar con el dolor que padecen muchas familias veracruzanas.
Maribel Ramírez Topete, diputada de Veracruz por el PAN, destacó que, buscan crear un registro de enfermedades raras en el estado de Veracruz y que ésta sea considerada una discapacidad, para que las personas que padecen este mal puedan tener acceso a apoyos sociales.
Además de que se les pueda ayudar de forma integral en la salud mental, neurológica, a fin de que tengan una mejor calidad de vida.
Destacó el trabajo de los periodistas Sarah Landa y Manu Ureste, porque, a través de sus imágenes, se puede visibilizar esta problemática de salud pública, además de que buscan que desde el Poder Legislativo puedan ayudar y apoyar a estos pequeños y a sus familias.
Manu Ureste dijo que, su trabajo es para que se legisle a favor de estos niños, y no sólo se quede en una exposición fotográfica; que esta enfermedad sea reconocida y que se puedan hacer políticas públicas en beneficios de la Sierra de Veracruz.
La periodista Sarah Landa dijo que, hay cientos de enfermedades raras en el país no reconocidas, y lo peor de todo es que estas familias viven escondidas en sus comunidades.
Confió en que esta exposición sea parte del inicio de políticas públicas en beneficio de estas poblaciones y familias.
El doctor Manuel Guzmán explicó que, esta enfermedad no sólo afecta la piel, sino también la cuestión ocular, auditiva, mental y, en general, todo el desempeño que un paciente pueda tener durante sus labores diarias, de ahí que se busque que sea una enfermedad incapacitante.
